Hiki setzt sich dafür ein, dass Kinder und Jugendliche mit einer angeborenen oder erworbenen Hirnverletzung und ihre Familien einen gleichberechtigten Platz in unserer Gesellschaft finden. Das Angebote gibt den Eltern Kraft, ihr Leben mit einem hirnverletzten Kind oder Jugendlichen zu meistern. «Wir schaffen Atempausen im anspruchsvollen Alltag», sagt Manh Nguyen, Geschäftsleiter des Vereins hiki – Hilfe für hirnverletzte Kinder. Dieses Jahr feiert hiki das 40-Jahr-Jubiläum.
Was sind die wichtigsten Meilensteine in der Geschichte des Vereins hiki – Hilfe für hirnverletzte Kinder?
Manh Nguyen: Wir feiern am 13. September 2026 unser 40-jähriges Bestehen. Wir durften in diesen 40 Jahren der Anker für Familien mit hirnverletzten Kindern und Jugendlichen in der Schweiz sein. All unsere Angebote schenken den betroffenen Familien niederschwellig, unkompliziert, rasch und persönlich Erleichterung und Unterstützung.
Wie helfen Sie Eltern eines hirnverletzten Kindes? Was sind die wichtigsten Dienstleistungen?
Das Kernangebot von hiki sind die hiki-Entlastungsangebote. Unsere Fachpersonen Entlastung betreuen und unterstützen die hirnverletzten Kinder und deren Eltern bis zu zehn Tage am Stück für 24 Stunden am Tag. Weiter sind wir für die betroffenen Familien mit unseren Beratungsangeboten, finanzieller Direkthilfe, Vernetzungsanlässen und Publikationen stärkend da.
Sie bieten diverse Beratungen an. Was sind hier die grössten Bedürfnisse?
Wir decken möglichst alle vielfältigen Bedürfnisse der Familien ab, wie beispielsweise Integrationsberatung in der Schule nach einer Hirnverletzung des Kindes, Trauerbegleitung, Rechtsberatung, psychologische Unterstützung zu Paarthemen und Selbstfürsorge und Transferberatung für nachhaltige körperliche Transfers des Kindes zum Beispiel vom Bett in den Rolllstuhl.
Ebenso veranstaltet hiki Konzerte zuhause: Können Sie das kurz erklären, mit wem und welchen Effekt Musik auf hirnverletzte Kinder hat?
Wissenschaftliche Studien zeigen, dass Musik besonders bei Kindern mit neurologischen Herausforderungen positive Effekte hat: Sie kann motorische Fähigkeiten fördern, emotionale Stabilität unterstützen und sogar die Gehirnaktivität stimulieren. Ausgebildete Musikerinnen und Musiker der MusikSpitex bringen in Kooperation mit hiki diese Kraft der Musik direkt zu den betroffenen Familien nach Hause – für ein persönliches Konzert in ihrer gewohnten Umgebung.
Wie sehen die finanziellen Direkthilfen von hiki aus?
Der Verein hiki kann Familien mit einem hirnverletzten Kind oder Jugendlichen direkt finanziell unterstützen. Die finanzielle Direkthilfe umfasst zwei Bereiche: den «Beitrag Therapien und Hilfsmittel» und den «Beitrag Betreuung».
Familien mit hirnverletzten Kindern und Jugendlichen müssen sich im Alltag mit vielen rechtlichen und finanziellen Rahmenbedingungen auseinandersetzen. Das kann sehr herausfordernd und zusätzlich belastend sein. Wie unterstützt hiki diese Familien?
hiki bietet Beratung in verschiedenen Bereichen: telefonische Kurzberatung, Familien-, Transfer- und Integrationsberatung und Trauerbegleitung. Erfahrene und kompetente Berater/innen geben telefonisch Auskunft oder gehen für eine persönliche Beratung zur Familie nach Hause.
Können Sie ein konkretes Beispiel nennen, wie Ihr Verein einem hirnverletzten Kind konkret helfen kann?
Mit Herzensspenden und Freiwilligenarbeit. Wir sind bis zu 90 Prozent von Spenden finanziert und abhängig.
Wie hat sich das Leben der Kinder mit Hirnverletzungen in den letzten Jahren verändert?
Es gibt heute mehr Bewusstsein für die langfristigen Folgen solcher Verletzungen. Studien zeigen, dass Spätfolgen wie Konzentrationsprobleme, Sprachstörungen oder Verhaltensauffälligkeiten oft erst Jahre später sichtbar werden. Gleichzeitig haben sich die Rehabilitationsangebote verbessert. Auch die Unterstützung für Familien ist gewachsen, durch Selbsthilfeorganisationen und Beratungsstellen wie hiki. Dennoch bleibt die Versorgung nach der Akutphase oft lückenhaft und für Familien eine grosse Belastung.
Wie geht die Gesellschaft mit Kindern mit Hirnverletzungen um, und wo gibt es noch Verbesserungspotenzial?
Die gesellschaftliche Wahrnehmng von Kindern mit Hirnverletzungen hat sich verbessert: Präventionskampagnen und Schulungen für Fachkräfte tragen dazu bei, die besonderen Bedürfnisse dieser Kinder sichtbarer zu machen. Dennoch bestehen grosse Defizite. Viele Einschränkungen sind unsichtbar und werden leicht als Verhaltensprobleme missverstanden. Nach der Erstbehandlung fehlt häufig eine koordinierte Nachsorge, sodass Familien selbst als «Case Manager» agieren müssen. Auch die schulische Integration ist nicht überall gewährleistet und noch keine Selbstverständlichkeit. Hier liegt erhebliches Verbesserungspotenzial, um Teilhabe und Chancengleichheit sicherzustellen. Hier bietet hiki für Betroffene die Integrationsberatung an.
Was sind die grössten Herausforderungen für Kinder mit Hirnverletzungen in unserer Gesellschaft?
Die grössten Herausforderungen liegen in den langfristigen kognitiven und emotionalen Folgen, die den Alltag und die schulische Entwicklung erschweren. Hinzu kommt die Gefahr sozialer Isolation: Verhaltensänderungen oder eingeschränkte Kommunikationsfähigkeit führen oft zu Missverständnissen und Ausgrenzung. Ein weiteres Problem ist die fehlende Kontinuität in der Unterstützung – insbesondere bei Übergängen wie dem Wiedereinstieg in die Schule oder später in den Beruf. Familien sind zudem stark belastet, da sie häufig selbst die Organisation von Therapien und Hilfsmitteln übernehmen müssen. Diese Faktoren machen deutlich, wie wichtig eine vernetzte und langfristige Betreuung ist.
Was wünschen Sie sich für hiki für die Zukunft?
Dass hiki weitere 40 Jahre Anker für betroffene Familie sein darf.
Interview: Corinne Remund
Hiki und seine Mission
Der Elternverein hiki unterstützt Familien mit hirnverletzten Kindern mit Rat und Tat bei der Bewältigung ihres anspruchsvollen Alltags. Das oberste Ziel sind die Förderung und die gesellschaftliche Integration der Kinder, die seit ihrer Geburt, nach einem Unfall oder einer Krankheit unter den Folgen einer Hirnverletzung leiden. Der Verein wurde am 11. März 1986 von betroffenen Eltern als Selbsthilfeorganisation gegründet.
hiki versteht sich als politisch neutrale, wirtschaftlich unabhängige und gesamtschweizerisch – mit Schwerpunkt Deutschschweiz – ausgerichtete Elternorganisation. Der Verein arbeitet vernetzt mit anderen Organisationen im Behindertenbereich. Durch einen Unterleistungsvertrag mit dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) wird hiki unterstützt und kontrolliert.
